“没有调研就不轻易发言”,这是全国政协委员、上海市妇联副主席黄绮坚持的准则。每当她观察到社会热点,就会条件反射般地思索能否将之转化为提案,并随手在手机或记事本写下想法。一份份高质量提案的背后,正是她日复一日的用心调研、倾听、思考与打磨。
今年全国两会,黄绮拟递交两份提案。作为一名法律工作者,其中一份提案关注普法,建议尽快为法治宣传教育立法。而另一份提案,则建议为自闭症患儿提供相应的特殊教育机会。
让自闭症患儿融入社会、打开心扉
去年全国两会上,黄绮的《关于为自闭症患儿家庭及服务机构加大提供政策支持的提案》很“火”,引发了各方讨论。此后不久,中国残联回复:将加强康复服务机构的规范化建设,并强化监管、开展专业人员培训,让自闭症患儿获得更高质量、更安全的康复服务。
她的这份提案并未随着两会闭幕而“淡出”,而是持续引发社会关注。她不仅收到各方点赞,一些自闭症患者家属、相关社会人士辗转与她取得联系,希望她能为自闭症患者康复继续建言献策。“看到这么多反馈,给了我更多想法,使我下定决心继续研究这一问题。”黄绮说。
还有不少社会热心人士纷纷提供好的线索:比如,创新型音乐教育可以打开自闭症患儿的自我世界;患有自闭症的青少年通过模拟制作和售卖咖啡的方式,与陌生人可以顺利进行交流。不久前,黄绮应邀观看一场特殊的音乐会,逾20位不同年龄的自闭症患儿在舞台上弹奏钢琴、吹着小号,还表演了心算、小品。她表示:“这些亲眼所见让我确定了我可以为自闭症患儿做更多的事,让他们融入社会、接受教育、打开心扉、从容生活。”
让自闭症患儿享受特殊教育培训机会
经过深入调研,黄绮发现,复旦大学附属儿科医院科研团队曾在2014至2016年间,对全国八个代表性城市6至12岁、共计12万儿童开展“中国自闭症流行病学研究”。结果显示,几乎每143名儿童中就有1个自闭症患儿。与此同时,世界卫生组织已将自闭症划为发展速度最快的公共卫生疾病之一。
“调研证明,自闭症患儿教育非常有必要,这需要我们加大关注力度。”事实上,大部分自闭症患儿未能接受相适应的康复型教育,一些学龄患儿往往因为跟不上学校教学进度等问题而无法有效学习。国内只有较少省市试点自闭症专业学校,大部分特殊学校往往将自闭症与唐氏综合征患儿混在一起教学。
也因此,今年全国两会上,黄绮拟递交的提案将更加具体,从国家顶层设计出发,希望让自闭症患儿都能享受到“教育福利”。在她看来,应为自闭症患儿提供针对性的特殊教育培训机会,开设专门学校,并纳入九年义务制教育。同时,建议采取早期诊断、早期干预、长期治疗原则,从学前教育班开始进行医学甄别,症状轻微的适教患儿可进入普通学校融合学习,对症状较重的患儿给予专门的教学环境。