晓云19岁,身高120厘米,求医14年病因一直未能确定。
19岁、妙龄少女、高挑身材、花一般的笑容……晓云在这个花季年龄个头仅120厘米,体重24公斤。这个现实版的“拇指姑娘”病因尚未确定,14年的求医路,父亲饱含辛酸苦泪。
晓云的父亲周雨说:“沈阳、北京的大医院都去了,孩子不是侏儒症,但具体病因并未确诊。求医路很漫长,孩子的身高在这7年长了10多厘米,7年前,晓云身高只有98厘米,体重9公斤……”晓云最喜欢的童话书是《拇指姑娘》,她认为她们很像。晓云每天和同学们微信聊天时最大的心愿就是——我要长大,我要上学!
19岁体重才24公斤
特别瘦还经常生病
周雨的微信名叫“小草”,他觉得在孩子患病的十多年时间里,他们父女就像《小草》歌词中的小草一样——“没有花香,没有树高,我是一棵无人知道的小草,从不寂寞,从不烦恼……”
正在医院接受治疗的晓云身高120厘米、体重24公斤,面色苍黄,一副学龄前女童的样子,让人很难相信她的实际年龄已经19岁,是一名中专生。她脸颊两侧似腮红的肤色感觉有些特别,父亲周雨说:“脸颊上的红色到了冬天会更加清晰,最难熬的冬天有时会多次感冒,会引发多次肺炎。”
“小学的时候体质就特别差,而且特别瘦。吃饭的饭量还算可以,这段时间吃饭吃不进去了,消瘦得特别厉害,所以合计赶紧住院治疗吧!”周雨说。
查不出病情是这对父女最苦恼的事,看着病床上的晓云,周雨表情凝重地望向窗外,他太希望女儿能像别的孩子一样读书、生活,而唯一的希望就是能确诊病因。
5岁开始不长个儿
学也上得断断续续
周雨告诉记者,他们家在盘锦市盘山县,家里有三亩多地种植玉米,每年收入不多,农闲时他常外出打零工,挣够钱就带女儿外出治病。周雨回忆说,他和晓云妈妈在1998年结婚,1999年有了晓云,那时的晓云是一家人的希望。“咱俩都是农村人,没什么文化,就靠种地为生,我想让孩子以后上大学有出息。”周雨说。
晓云5岁时,家人发现她不再长个儿,肚子不断隆起。此后,家人带她去盘锦、沈阳等地的八家医院做了各种检查,但都没确诊,也没得到有效治疗。晓云说,平时只觉得肚子胀,没有其他异常感觉,胀得厉害时忍一忍就过去了。
小学四年级时,晓云无法继续上学了,因为开校车的私营老板不愿接送她,“因为她体质太弱,行动又不便,人家怕她在车上出事。”周雨觉得,应该治好晓云的病,最起码让她生活能自理,便又带着晓云去沈阳一家大医院治病。一个多月的住院检查后,晓云被诊断患有肺炎、重度贫血、重度营养不良等症,但导致晓云身材矮小和腹部肿胀的原因仍没有确诊。
就这样,晓云的学业断断续续,身体好些了再次返回学校,犯病了再次休学……
父女俩奔波于各大医院间
14年来却一直没能确诊
14年的时间里,晓云一家人发生了翻天覆地的变化。7年前,周雨和妻子离婚,一个人带着孩子奔波于各大医院之间,晓云也从7年前的98厘米长到现在的120厘米,体重从9公斤长到了24公斤,但让父女俩头疼的不仅仅是捉襟见肘的治疗费用,还有始终无法确诊的病情。周雨这个年近50汉子靠着毅力坚持着。
“就怕过冬天,一个冬天感冒是家常便饭,感冒了就得去医院打针,再严重点孩子就是肺炎……”周雨说。
在沈阳的治疗仍没有确定病情,周雨要带着晓云去北京大医院治疗,他的最大心愿就是能确诊后对症治疗,让女儿重返校园。
拇指姑娘:我要长大,我要上学!
病床上的晓云每天都和同学聊天,同学关心晓云的病情,晓云关心开学后的课程。晓云告诉记者,以前在沈阳住院时,好心人送她一本《安徒生童话》,她爱不释手,“我最喜欢的一篇是《拇指姑娘》,因为我们两个很像!”
周雨说,这些年懂事的晓云因为这种怪病遭到过同学的嘲笑,遭到过别人看怪物一般的眼神,但懂事的晓云从来不把这些遭遇讲给家人听,自己默默承受着,她担心已经付出很多的父亲会因此受到打击。
“我想长大!”晓云急切地说,这是她的最大愿望,“长大了,我就又能回学校学习和同学们在一起了,这些年我得到了很多好心人的关心,等我长大了我要回报这些好心人。”
听着孩子的话,周雨心中一阵酸楚,他偷偷告诉记者,治病的钱已经快没了,怕孩子担心一直没告诉她,现在最头疼的是想知道孩子到底得了什么病……