“爸爸，外面阳光真好，好想出去玩。”4月13日，望着窗外灿烂的阳光，躺在病床上的小美一脸向往地对爸爸说。王雪峰别过头去，强忍着眼角的泪水，这么一个简单的愿望，对女儿都成了奢侈。
厄运突袭，小女孩身患罕见疾病
面对难以想象的疼痛，她说：爸爸妈妈不要哭，我一点都不疼！
2017年9月26日，厄运毫无征兆地袭击了沈阳市民王雪峰一家。这一天，王雪峰的爱人张郑顺发现，3岁的女儿小美身上起了一些红疹，并伴有发烧。夫妻二人急忙将女儿送到医院诊治。医生怀疑小美患的是“猩红热”，可在用药后，却出现全身严重过敏症状。后来经过腰穿检查，结果怀疑是“噬血综合征”。2017年10月8日晚，王雪峰和爱人冒着女儿随时失血过多死亡的风险转院北京儿童医院，经专家诊治，小美被诊断为“噬血细胞综合征”，是一种罕见的血液疾病。随后，小美开始PICU（重症监护）抢救、大剂量激素的使用、化疗。
3岁的小美聪明可爱，从小就是个爱美的小姑娘，长长的卷发，星星一样闪亮的眼睛。小美从小就怕打针，每次去打疫苗都会大哭。可这次，小美却一下子掉进了疼痛的深渊。“那么小的身体，每天要化疗、核磁共振、骨穿、腰穿……每次看到针扎进她的身体，我和她妈妈都心如刀绞。”王雪峰说，也许是经历了伤痛太多，也许是生病让女儿一下子懂事，许多时候，女儿都表现得特别坚强，而且求生欲望特别强，还不时故作坚强地对父母说，“爸爸妈妈不要哭，我一点都不疼！真的不疼，扎完针我就好了。”这样的话让王雪峰和爱人更是心如刀割。
再进PICU，小美女变成了“小光头”
爸爸说：100万的骨髓移植费愁坏他们夫妻俩。
因为化疗的原因，小美不得不剪去一头心爱的卷发。从一个小美女变成了一个“小光头”。“妈妈，我什么时候才能再戴上美丽的蝴蝶结？”摸着光光的脑袋，小美忍不住问妈妈。“快了，我们小美女马上就好了，很快又变漂亮了。” 张郑顺说，每次“欺骗”女儿过后，她在心里都暗暗祈祷，让病魔早日远离女儿。
可幸运之神并未垂青小美一家。2018年2月16日，小美开始出现拉肚子、呕吐症状，随后又出现了无法活动、无法自主呼吸的状况。3月7日，病情危重的小美再次住进了PICU，插上了辅助呼吸机。“之前为小美治疗已经花了100多万，能借的亲戚也都借了，现在在PICU每天的费用都过万，我们真的是无力支付。”王雪峰说，许多人劝他就此放弃，可他和爱人坚决不同意，只要有一丝希望，他们都会全力以赴。“专家会诊的结果是，骨髓移植是唯一救我女儿的方案。”王雪峰说，骨髓移植还得需要100万元左右，这让债台高筑的小夫妻陷入绝境。“为了照顾女儿，我和爱人都已经辞职半年多了，没有任何经济收入，而给女儿买的重病商业险，也将这种病排除在外，无法理赔。真的是没有任何办法了。”
伸出援手，救救求生欲望特别强的小美
鼻孔里插着鼻饲管，她说：“爸爸，外面阳光真好，好想出去玩。”
直到昨天，小美依然还躺在PICU的病房里。鼻孔里插着鼻饲管、嘴巴里插着呼吸机管、手上扎着动静脉留滞针……“妈妈，好想吃一块半熟芝士，真的好甜。”“爸爸，外面阳光真好，好想出去玩。”清醒的时候，小美对从前的生活一脸向往，这样简单而美好的日子已经远离她大半年了。
王雪峰一脸心酸，这个年龄的孩子，本应与小伙伴一起快乐玩耍，在爸爸妈妈的怀里撒娇，可对于小美，从2017年9月到现在，一直都是周而复始地扎针、抽血、化疗、激素、骨穿、腰穿、血浆置换……“原来女儿嘴里念叨的都是白雪公主、芭芭拉小魔仙，现在孩子记住的都是甲泼尼龙、vp16这些药名。”王雪峰说，女儿的求生欲望特别强，不管将要经历多大的痛苦，现在她都特别配合。“有时候，她还会主动要求去做检查。她说，爸爸妈妈，我去做了检查，疼了以后，我就会好了对不对？”王雪峰说，不管前路多难，他们一家人都会坚持下去，也希望有爱心的人士能够伸出援助之手帮助他们一起救救小美。
小美救助账号：建设银行账号：6210 8107 3000 3298 156 张郑顺 （沈阳建设银行于洪支行）微信号：xiao_a2003
