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半年里多个阶段超过60天的化疗，两次被送进PICU抢救，周而复始地扎针、抽血、大量服用激素、骨穿、腰穿、血浆置换。
这些成人都不一定能承受的折磨，在半年内不断地发生在4岁女孩小美的身上。面对这些，小美却总是主动要求去做检查。“做了检查，疼了之后，我就会好起来对不对？”已经为女儿耗尽家财的王雪峰和张郑顺都只能忍者心痛说，“小美很快就好了。”
王雪峰告诉记者，女儿患有噬血细胞综合症，为救女儿半年已经花掉80多万元，唯一治疗方案是骨髓移植，仍需100万元。
4岁女孩患上罕见血液病
“我叫王泫雅，今年4岁了，爸爸妈妈都叫我小美，因为我以前确实挺可爱的。和爸爸在户外玩耍，嘛事我觉得最快乐的事。”
本来，她是一个人见人爱的4岁女孩，性格开朗。在小美爸爸王雪峰的印象里，女儿最喜欢拿着小渔网和自己去河边捞鱼。
2017年9月26日，小美的妈妈张郑顺发现，女儿起了红疹，遍布全身并伴有发烧。
沈阳盛京医院滑翔院区的医生怀疑小美患了“猩红热”，但输液之后，小美非但没有好转，还有了过敏症状。
医生又怀疑小美患的是“川崎症”，小美很快住进了小儿心血管科。
“腰穿检查”对于仅有4岁的女孩来说是残酷的，但是小美坚持了下来。结果却让王雪峰夫妻大吃一惊，女儿患的是“噬血细胞综合症”，一种罕见的血液病。
三次PICU抢救超过70天化疗
10月8日，心急如焚的夫妇俩带着女儿来到北京儿童医院。由于病情危重，10月9日小美被转到了PICU（儿童加强监护病房）抢救。
之后的21天里，小美在PICU里接受化疗和使用大剂量的激素治疗，此外还有核磁共振、骨穿、腰穿等成人都难以承受的检查。
“女儿原来是长长的卷发，水汪汪的大眼睛。幼儿园的老师和同学都喜欢她。”看着女儿生病前的照片，王雪峰哽咽着说。
经过20多天化疗和激素治疗后，小美的病情得到控制。
2018年2月13日，已经从北京回到家的小美实现了回家过年的愿望。小美还得到了姥姥兑现承诺的礼物——巴啦啦小魔仙。
仅仅过了3天，2月16日小美出现了拉肚子、呕吐症状，之后又出现头晕、头痛、眼睛斜视等更严重的病症。
王雪峰夫妇赶紧带着女儿又赶回北京儿童医院。这次经过诊断，医生怀疑小美患上了风湿免疫系统的血管炎。
再次接受了30多天的化疗和激素治疗，小美一头乌黑的卷发被剪成了小光头，白皙的皮肤变得黝黑，并且大面积脱皮。
看着可爱女儿的变化，王雪峰夫妇心如刀绞，张郑顺更是每天以泪洗面。
“爸爸妈妈不要哭，我一点都不疼！真的不疼，扎完针我就好了。”看见妈妈哭，小美故作坚强安慰他们。
王雪峰说，也许是生病让女儿一下子懂事，许多时候，女儿都表现得特别坚强，而且求生欲望特别强。
女儿喜欢画画，即使坐在病床上也会拿着画笔画病房窗外的风景。但随着病情的严重，小美出现了无法活动、无法自主呼吸，“她好久看不到外面的银杏树，也看不到喜鹊了。”
2018年3月7日，小美再次进入PICU，插上了呼吸机。
三次PICU抢救，让小美又患上ICU综合症，有时夜里12点左右突发大哭大闹1个小时，事后王雪峰问她为什么，她说控制不住，就想哭，心里难受。
想念幼儿园的小朋友
王雪峰说，小美2岁半到幼儿园，别的小朋友在幼儿园过生日，都会请其他小朋友一起庆祝，吃蛋糕。
曾经一个大班的小朋友过生日，小班的小美被邀请和其他小朋友一起吃蛋糕，让小美印象深刻。和小朋友们一起过生日，从那时起就成了小美最大的愿望。
“她生病的时候3岁半，本来最想和小朋友们一起过4岁生日。结果是在PICU病房里过的。”王雪峰回忆，女儿的生日是10月23日。
女儿4岁生日那天，是在PICU病房里度过的，“什么也不能吃，尤其她最爱的生日蛋糕。”
骨髓移植还要100万元
“妈妈，鹌鹑下的是鹌鹑蛋，你下的是什么蛋？”
“我下的是笨蛋。”
“我才不是笨蛋呢。”
虽然半年里经历了太多的痛苦，小美还是喜欢开玩笑，逗得病房里所有人哈哈笑。小美还会主动要求去做检查，“爸爸妈妈，我去做了检查，疼了以后，就会好起来，对不对？”
经过北京儿童医院多个科室专家会诊和检查，至今无法确定小美的原发病，找不到最根本的病因。
经专家建议，唯一可以救小美的办法就是进行骨髓移植手术，目前家属和医院都在帮小美寻找合适的造血干细胞配型。
同时，虽然小美目前已经可以自主呼吸，手脚可以微微活动，但是还不能翻身，中间还发生过一次感染，体质非常虚弱，“医生说小美现在不具备手术条件，需要调养身体。”
小美生病前，王雪峰是一家私营企业的业务骨干，妻子张郑顺是一名优秀的园林设计师，为了全职照顾女儿，夫妻俩辞掉了工作。
小美生病的半年里已经花掉了80多万治疗费，目前小美在PICU住一天的费用都要1万多元。
虽然王雪峰曾经为小美在保险公司购买了关于重大疾病的商业保险，但保险公司答复，小美患的病并不在保险范围，不能进行理赔。
为了女儿治病，王雪峰夫妇已经欠下60余万元的外债。
如果可以进行骨髓移植手术，医生建议王雪峰夫妇俩再为女儿准备100万元治疗费用，此外还需要准备35万元至50万元用于手术后用于排异的医药费。
如果您想帮帮这个4岁的女孩，可以直接联系小美的爸爸王雪峰。
王雪峰：13261017286（北京临时号码）
小美救助账号：建设银行：6210 8107 3000 3298 156 张郑顺（沈阳建设银行于洪支行）
