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PICU里7个月大的微笑宝宝:戴86天呼吸机 经历数十次抢救

时间:2019-07-27
小明彦的妈妈来病房里探视康复科医生在为小明彦做康复治疗时,拍下了他的笑脸

7月24日早上,华西第二医院儿童重症医学科副主任、主任医师李德渊早起打开手机,准备再在朋友圈转发一次筹款链接,却惊喜地发现,原本只有1130元的筹款,一夜之间涨到18万元。又过了几个小时,50万元的善款就凑齐了。

筹款链接,是PICU里一个住了80多天的患者小明彦的家属发起的。这个7个月大的小男婴尽管插着气管导管,但见到医护人员时,仍然绽放着最坚强和极具感染力的笑容。昂贵的治疗费用让这个普通的农村家庭无力承担,几乎就要放弃,但医生坚定地说:“他还有机会,不能让他因为没钱,而放弃治疗。”

刚入院就戴上呼吸机

男婴被确诊为吉兰-巴雷综合征

24日中午11点左右,为小明彦发起的筹款,已经募集到了500434元,共计16018人次帮助捐款,转发2338次。而在23日晚上7点前,这个已经发起筹款4天的链接,仅仅筹到1100多元。10多个小时,究竟发生了什么?

华西第二医院儿童重症医学科副主任、主任医师李德渊告诉成都商报-红星新闻记者,小明彦是4月30日入院的,因为进行性肌无力、呼吸困难,被紧急送到了PICU,当天就上了无创呼吸机,3天后换成有创呼吸机。

小明彦被确诊为吉兰-巴雷综合征,这是一种免疫介导的急性多发性神经疾病,因为前驱感染,造成机体免疫系统与周围神经成分发生交叉免疫反应,孩子出现从下肢往上,进行性、对称性肌无力,累及呼吸肌,发生呼吸衰竭,危及生命。吉兰-巴雷综合征是儿童急性迟缓性麻痹最常见的原因,但在婴儿期发病的很少见,尤其是出现小明彦如此严重的病情,更少。

“如果不进行呼吸支持,就会有生命危险。”李德渊说,万幸,小明彦度过了前两周最危险的阶段,目前病情稳定,但因咳嗽反射弱、右侧膈肌功能很差,必须依靠呼吸机支持和系统的康复治疗。为此,PICU、神经科、康复科等多学科团队都在努力为孩子进行治疗。

但同时,医药费成了悬在家长心头的一块大石。小明彦的妈妈兰楠告诉记者,上周四,家里实在借不到钱了,无奈想要放弃,打算把孩子抱回家,但自己怎么也开不了这个口,当天是明彦爸爸和奶奶到医院的。

一张笑脸,医护人员齐转发

筹到50万救命钱

“一听家属说要放弃,我们都着急了。”李德渊说,一方面,经过积极救治,孩子生命体征已经稳定,虽然需要较长的康复期,但孩子的病情可以有良好的预后。另一方面,只要医护人员给小明彦治疗、查房,走到他身边,清醒时的小明彦都会用纯真的笑容迎接。“那种生命力的顽强,真的太有感染力了,能够瞬间将人温暖。”李德渊说,平时卡一根刺到喉咙里,都让人非常难受,这么小的孩子,气管里插着导管,虽然有镇静镇痛药物,但不哭不闹,还冲着你笑,真的整个心都被温暖了。

当天,李德渊把家属带进PICU,唤醒正在睡觉的小明彦,一见到奶奶、爸爸和熟悉的医护人员,小明彦又笑了。见到小明彦的笑容,家属决定,就是砸锅卖铁,也不能放弃孩子。

但钱,确实是一个大难题。得知家属发起了网络众筹,李德渊让家属把链接发到PICU工作群,帮忙转发一下。“因为他住了很久,医护人员也了解到他们家的经济困难”。

23日晚,为小明彦发起的众筹链接转发到了PICU的工作群,其他科室的医生转发、兄弟医院的医生转发,细心的医护人员还转发了小明彦温暖的笑脸,插着管的小明彦露出纯真的笑容……

“你若生命相托,我必全力以赴。我科的患儿,我们的微笑天使,恳请朋友们帮忙……”李德渊在朋友圈写道。

24日一早,筹款链接里就从1000多元上涨到20万、30万、40万……到中午11点顺利筹满了50万元。

戴了86天呼吸机 经历数十次抢救

24日下午,在PICU病房,成都商报-红星新闻记者见到了病床上的小明彦,只要有医护人员走到病床前,他都会笑着,紧紧地盯着看,虽然四肢仍然无法动弹,但他会努力晃着小脑袋,表示自己的开心。“你这么开心呀,你把我都逗笑了。”李德渊冲着小明彦说。

李德渊说,每天查房都要来看小明彦好几次,护理人员更是每两个小时拍背、翻身、喂奶,每4个小时吸痰,康复科的医生每天两次来为他做系统康复训练。从4月30日入院,小明彦从4个月16天长到了7个月10天,刚入院就戴上呼吸机、气管插管的他很少哭闹,总是甜甜地笑着。

但其实,在前两周的急性发作期,小明彦接受了大大小小26次抢救,其中属于紧急抢救的大抢救就有6次。一次次抢救,小明彦都挺了过来,还是那么可爱地笑着。

“他的笑容也感染着我们,这种和命运抗争的力量带来的感动,真的给人以鼓舞,何况还是才7个月大的孩子。”李德渊说,尤其小明彦已经度过了急性期,有良好的预后机会,如果现在拔管放弃,无疑会失去生命。

筹款已经结束 但爱心行动仍在继续

昨日下午4点半,28岁的兰楠在PICU见到了儿子,和每次探视一样,兰楠都会摸摸儿子,和他说说话,让他要坚强,等好了就带他回家。见到妈妈,小明彦也侧着头,努力地朝妈妈笑着。

兰楠告诉成都商报-红星新闻记者,小明彦4个多月时,突然发起高烧,在地方医院治疗无效,转院到了华西第二医院,病情严重的小明彦闯过几次“鬼门关”,在管理严格的PICU,母子俩每一周只有半个小时的相聚时间,甚为宝贵。而为了给小明彦治病,已花光了家里所有的积蓄,作为农民的爷爷奶奶,也借遍了亲戚朋友。就在绝望的时候,这笔善款,无疑给了小明彦第二次生命。

“我早上起床就发现怎么都20万了,当我打了个电话后再看,怎么都结束了?50万筹满了!我们都好高兴。”兰楠说,真的很感谢医生,“他们一直以来都很耐心仔细地跟我们讲孩子的情况,叫我们不要放弃,一定要坚持”。

筹款通道关闭后,还有不少热心人士通过医院的医生护士发来捐款。这些钱,都被存进了小明彦在医院的账户,作为小明彦的治疗费用。

李德渊告诉记者,小明彦现在右侧膈肌功能和咳嗽反射很差,还不能脱离呼吸机,目前康复科已经在进行肢体、膈肌、心肺等功能的康复治疗。下一步的恢复情况,需要看什么时候能撤离有创呼吸机,以及挺过相关的感染和并发症。

成都商报-红星新闻记者 于遵素 实习生 向姗 摄影报道

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