记者 楚田 龙宇丹 周柯妤 陈鑫龙 陈飞 普建彬 彭锡 摄影报道
云南网讯 11月20日傍晚,陇川县户弄村委会玉龙村里,2岁多的先心病小女孩书蓉赤脚嬉戏在乡间小路上。记者和云南省阜外医院的专家们一起走访贫困先心病患儿家,与小书蓉迎面相遇。这一次,专家们入户为该县十多名贫困先心病患儿做最后的复诊,准备接患儿到医院进行手术,以确保路途的安全。小书蓉正是这批孩子中的一个。
没钱治 只能一拖再拖
“其实在孩子8个月的时候,就已经知道她患上了先心病。但是因为没有钱去治疗,就只能一拖再拖。”说起女儿书蓉的病,爸爸董诗文非常遗憾和自责。
董诗文一家目前借住在父母为弟弟盖的楼房的楼梯间里。董诗文的妻子朵拉算图是缅甸人,今年32岁。她告诉记者,从知道孩子得了先心病要做手术后,日夜难安又无可奈何。她没上过学,又拖着两个孩子,只能让丈夫去缅甸和娘家的兄弟一起打工赚点钱养家。可小女儿总是生病,丈夫挣的钱总是连医药费都不够。
朵拉算图经常会带着孩子下地干活,小书蓉很乖,2岁多就懂得帮妈妈了。平时不干农活的时候,朵拉算图就带着孩子去村里捡瓶子攒起来卖钱。说话间,朵拉算图低下了头默默流起了眼泪。
傍晚,小书蓉从外面回来了。朵拉算图先给孩子套上了一双明显大几码的雨靴,然后牵着孩子去鸭场给鸭子喂食。乖巧的书蓉接过妈妈手上的食瓢,熟练地给鸭食槽里投起了食。
不一会儿,朵拉算图便出来牵孩子去吃饭。昏黄的灯光下,大儿子正在做作业。饭桌上,只摆着一小碗咸菜和一碗青菜豆腐汤。
夫妻俩几乎连青菜豆腐汤都舍不得吃,夹一小筷子自制的咸菜就着米饭就对付了。“豆腐也要花钱买,留给孩子吃就好!”而为了节省柴火,一家人一天更是只在早上煮饭,到了中午和晚上,冷饭用开水泡泡就能凑合。
长大有出息 天天有奶喝
小书蓉胃口不好,吃了几口菜汤饭就不愿再吃。上床睡觉前,朵拉算图摸摸女儿瘪瘪的肚子,从床底下摸出一小盒“旺仔牛奶”,悄悄地给女儿喝上。正巧儿子进来,看着妹妹喝奶,哥哥把手指头放进嘴里吸吮解馋。
“家里穷,只能隔一周给女儿喝瓶奶,儿子根本就兼顾不了。有时候,看着儿子用妹妹喝下的牛奶盒子灌水喝,心里真的好难过,但是没有办法。毕竟女儿有病啊!”
朵拉算图告诉记者:“我常常跟儿子说,让他好好读书,有出息了,长大了天天有奶喝!日子总是会越来越好!”
“妈妈,我真的不爱喝奶,只是希望妹妹早点好起来!”6岁的哥哥已经会安慰妈妈了。
次日一早,朵拉算图起床给孩子准备早餐,昨晚剩下的饭就着咸菜煮煮。儿子去上学了,朵拉算图才去鸭舍捡鸡蛋和鸭蛋,这些蛋要留着卖钱给孩子治病。
“昆明这几天很冷,你们多带点衣服,一定要带点厚衣服。”听了村医的提醒,朵拉算图无奈地说家里只有外套,连毛衣都没有。
临行前,朵拉算图给孩子穿鞋,这是一双粉色的运动鞋,鞋底已经脱胶,但是很干净。给孩子穿上袜子往脚上套时,却发现鞋子已经小了。记者提醒说鞋子小了,可朵拉算图说只有这一双。
我女儿还是幸运的
书蓉的先心病成了全家的心病。远在缅甸的外婆,只要一见到孩子父亲,第一时间便会询问书蓉的身体状况:“孩子好吗?”
上个月,朵拉算图给远在缅甸的丈夫打电话,告诉丈夫女儿将得到云南省阜外医院的免费救治。听闻这一好消息,董诗文第一时间告知了妻子的娘家人。大伙得知后,聚在一起商议,对此事将信将疑。尽管朵拉算图再三解释,娘家人依旧非常担心,立马让董诗文回到家。
董诗文匆忙回到家,确定消息的真实后,立马打电话告诉朵拉算图的娘家人,丈母娘在电话里喜极而泣:“太好了,孩子有救了!”
昨日中午,朵拉算图和丈夫带着女儿到陇川县卫计局,与这次一起去昆明接受救助的其他十多个家庭汇合。朵拉算图发现,小书蓉差不多是年龄最小的。
“能这么小就得到救治,我的女儿还是幸运的!”朵拉算图说。
看着饱受心脏病折磨的孩子和父母们担忧、期盼和无助的眼神,虽然很疲惫,但所有的阜外先心病外筛人员都不愿停下脚步。
半年前,云南省阜外医院28人的外筛团队在昭通、德宏、红河、临沧4个州市启动了先心病患儿筛查工作。截至目前,共筛查了353583个孩子,确诊了1057名先心病患儿。其中,外筛团队在德宏共筛查了139178个孩子,发现并确诊了333个患儿,已经成功救治了171个,其中135个已康复出院。
“我国每年出生的婴儿中,患各种先天性心脏病大约有15万,占出生活婴的0.4%~1%,其中30%左右可能在婴儿期死亡。一次救助,就能挽救一个生命,温暖一个家庭。我们怎么忍心停下筛查的脚步!”本次筛查队队长卢江说。