香港新聞網10月6日電 據香港《星島日報》報道，建制派各黨派聯手成立“罕見病癌病關注組”，支援罕見病和癌症患者，關注組昨日與多個病人組織舉行圓桌會議，建議政府增撥資源以加強醫護人員培訓、為罕見病訂立官方定義、在治療癌症上推動公私營合作等。負責統籌會議的民建聯立法會議員葛珮帆指出，關注組將針對性就不同議題與不同政府部門商討，並透過立法會所有渠道包括質詢、動議等方法進一步游說政府。工聯會立法會議員麥美娟相信，政府增撥資源支援罕病及癌症上，未來數月會有新進展，認為建制派聯合爭取對於政府及醫管局的壓力顯而易見。
“罕見病癌病關注組”昨日提出十點訴求，包括為罕見病訂立官方定義、設立“罕見病資料庫”、在治療癌症上推動公私營合作、引入癌症新藥物、要求政府增撥資源，以加強培訓醫護人員及社會服務等，關注組之後將與病人組織約見政府部門及醫管局。
香港罕見疾病聯盟主席曾建平指，一直強調要政府為罕見病作定義，質疑香港負責藥物審批的專家，缺乏臨牀處理罕見病的經驗，“但呢啲(罕見病)藥，入定唔入往往由呢班專家決定”，他明白醫管局評估將藥物納入名冊，會比較不同藥物的成本效益，但由於治療罕見病多數不會多於一種藥，若局方以挽救生命的價值作為成本效益考慮是不能接受。
癌症策略關注組成員麥嘉欣指，本港前年所有登記死亡人數中，有三成是死於癌症，但本港癌症患者往往是“三等病人”，需等待接受首次治療、藥物和心理等支援服務，因此提議在治療癌症上推動公私營合作，並設立專項性快捷藥物引進機制，縮短病人首次治療的輪候時間和盡快獲得新藥物。麥嘉欣又指癌症藥物昂貴，形容“藥錢貴過供樓”，建議政府降低癌症病人申請撒瑪利亞基金和關愛基金的門檻。
會上亦有罕見病患者及家屬分享。Tara女士九歲及六歲的兒子，均在不足一歲時證實患有“非典型溶血性尿毒症候群”，一周需洗腎三次，“現在有‘洗腎’喉，他們是辛苦的，因為會有感染，每次病發都很傷害身體”。她於一四年得知有新藥可以改善兒子體質及免洗腎之苦，不過每人每月藥費需高達二十萬元，一年共四百萬元的藥費令她卻步，Tara希望有關藥物能納入關愛基金資助範圍。
關注組成員包括葛珮帆、麥美娟、經民聯梁美芬、新民黨容海恩及自由黨張宇人等建制派議員。梁美芬說，本港對罕見病患者支援少，患上罕見病“不止影響一個病者，而是整個家庭”，故既然政府有盈餘，增加資助罕見病患者是理所當然。麥美娟直言“錢是第一步”，相信即使《施政報告》未有着墨，政府在明年《財政預算案》都會提及增撥資源支援罕見病及癌症，因此未來數月應有新進展，她說今次建制各黨派集合起來，對於政府及醫管局的壓力是顯然易見。
