天津北方网讯:昨日上午,由太阳语罕见病心理关怀中心主办的“太阳语梦想学院”启动仪式在天津美术学院举办,学院将整合各界公益力量,填补国内罕见病教育空白,补救性解决瓷娃娃等罕见病及其他残障人群的失学问题。
我国各类罕见病患者总数千万人之多,其中仅成骨不全症患者(瓷娃娃)约有十万人。瓷娃娃们不仅承受因病频繁骨折的风险,且长期在就医、就学、就业、就养等方面困难重重。据统计,瓷娃娃在义务教育阶段的失学率超过30%,成年瓷娃娃病友学历小学及以下占到58%。
张玉芳是一个从小没能入学但坚持自学的四川瓷娃娃,她自考了大学社会工作专业,成为全职公益人。经过自己的努力,她成为了梦想学院项目负责人,她说梦想学院的启动,就是希望唤起病友、家庭和全社会对教育和知识的重视,消除环境中的各种障碍,使罕见病病友回归课堂,融入社会。
在启动仪式上,爱心企业与“太阳语”签约,捐赠支持开展更多艺术课堂;大学生创业组建的文化传播公司,与“太阳语”签约合作开发美术盒子;出版集团捐赠图书给梦想学院的瓷娃娃们;“太阳语”和天津美术学院等高校长年进行志愿服务合作,揭牌成为天津市高校实践育人示范基地。瓷娃娃梦想学院通过一系列跨界战略性合作,致力于使罕见病等相关残障群体的教育问题得到更多重视,共同推动该人群在融合教育、公平就业等方面支持体系的完善。(津云新闻编辑刘颖)