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3个月大女童患“罕见病”爸爸要捐肝查出肾肿瘤

时间:2017-06-28

  天津北方网讯:出生只有3个月的女儿被诊断患上一种“罕见病”,早期肝移植是唯一有效的治疗手段。今年34岁的刘计坤没有犹豫,一心想要捐肝救女。然而,就在进行配型前的常规体检时,他却被查出疑似患有早期肾癌。刘计坤说,无论怎样,他们一家都不会放弃,会竭尽全力救治女儿。目前,刘计坤的妻子已经做完相关肝移植手术的前期检查,如果各项指标符合的话,将由妈妈捐肝救女。记者从竹张清

  普通农家连遭打击

  刘计坤一家生活在河北省赵县的一个农村,主要靠种田和打零工为生,生活并不富裕。刘计坤是家中的长子,下面还有一个弟弟。刘计坤说,在农村,他算是要孩子比较晚的,34岁才有了这个女儿,取名紫璇,是全家人的掌上明珠。不过,“弄瓦之喜”的高兴劲还没过,不幸就发生了。

  “女儿出生一周后的体检中,被查出身体代谢有问题。后来,又经过多次检查,医生最终确诊,孩子患上了酪氨酸血症,是一种‘罕见病’,死亡率很高,只有靠早期肝移植才能救孩子的命。”刘计坤说,女儿是全家人的希望,无论如何都要救治。经人介绍,他们来到了天津第一中心医院。

  刘计坤说,他来天津之前,就做好了捐肝救女的准备。不过,让他万万没想到的是,他在准备为女儿做肝移植配型前的常规体检时,被检查出肾上长了一个肿瘤,医生怀疑是早期肾癌,需要进行下一步治疗。“我本来想着反正也是做手术,不妨一起把肝割一块给女儿,但这个荒唐的想法被医生当即否定了。”刘计坤说,眼看女儿的病情越来越重,自己现在又无能为力,急得睡不着觉。

  孩子母亲挺身而出

  昨日,在天津第一中心医院的病房内,记者见到了3个月大的紫璇和奶奶陈振菊。紫璇正躺在奶奶怀里熟睡,看上去,她要比同龄的孩子瘦小很多。

  陈振菊说,因为打算捐肝救女,紫璇的妈妈去做检查了,其实,她刚做完剖宫产手术没多久,身体弱得很,不知道能不能成功。“不过,没办法啊!总得救孩子啊!”陈振菊说,本来她和紫璇的爷爷也是想着要给紫璇捐肝的,可是他们年纪大了,加之身体都不太好,当即就被医生否定了。“本来是儿子要给孙女捐的,这下又查出了病,哎……”老人说着偷偷地擦了擦眼角的泪水。

  陈振菊说,他们一家有十多亩地,主要靠种地和打零工为生。以前,虽然日子过得不富裕,一家人在一起倒还算幸福。现在孙女得了这个病,儿子又查出了病,往后的日子真不知道该怎么过了。

  这种病死亡率很高

  天津第一中心医院器官移植中心小儿肝移植科主任高伟告诉记者,酪氨酸血症又称“先天性酪氨酸血(症)”,是一种酪氨酸代谢异常、染色体隐性遗传性临床综合征,属于“罕见病”。患儿在6个月内死亡率超90%,唯一有效的治疗是早期肝移植。

  紫璇入院后,为了维持生命需要隔一天输一次血浆。“患儿父亲本来是要给女儿捐肝的,但在常规的体检时,意外发现肾上有‘占位病变’,初步怀疑是早期肾癌,要做下一步治疗。现在,改为患儿母亲为其进行捐肝手术。”高伟主任说,医院正在积极为紫璇母亲进行术前体检和医学伦理审批,待审核通过后即可为孩子进行移植手术。如果手术成功的话,或将成为天津市首个酪氨酸血症患儿的亲体肝移植。

  截至发稿时,记者从医院处获悉,紫璇母亲前期检查已经基本完成,所有检查评估结果需要一周左右才能出来。(“津云”―北方网编辑曲璐琳)

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