手术前,医生给扎西多吉做检查。
4月17日早上8时,一个航班从日喀则机场起飞,乘客先到达成都,再转机飞往上海。飞机上,13岁的西藏男孩扎西多吉有点紧张,飞机遇气流颠簸时,他一直紧紧抓着爸爸格桑平措的手。和他们一样,旁边15岁的多吉曲扎和妈妈边仓也是第一次乘飞机、第一次离开日喀则。
上海援藏干部乐飞是这一行人的向导,他耐心安抚了一阵孩子和家长的情绪后,开始在笔记本上细致地规划抵达上海以后的行程。他们此行来上海并非旅游,而是来给孩子做手术的。多吉曲扎患有耳道闭锁并伴有重度听力障碍,扎西多吉的右眼患巨大角膜皮样瘤。摆在这几个人面前的是一次前途未卜的旅程。
“被天使吻过的孩子”
乐飞是上海瑞金医院的一名外科医生,2019年7月作为上海市第九批援藏干部赴日喀则市人民医院任副院长,并担任上海援藏医疗队的副领队。
乐飞还记得第一次见到这两个孩子是在日喀则市特殊教育学校。这所学校专门接收一些因为患有视障和听障而无法正常上学的学生,老师称他们为“被天使吻过的孩子”。
从日喀则市区开车要12个小时才到达扎西多吉的家乡萨嘎。全县平均海拔4600米以上,气候高寒严酷,缺氧干燥,当地环境非常恶劣。扎西多吉的父亲格桑平措是一位牧民,给孩子做眼睛手术至少要花费15万元,这远远超出了这个家庭的承受能力。
“扎西多吉是个很腼腆的男孩,他基本上不说话。”乐飞说,孩子性格内向,是因为身体上的缺陷。巨大角膜皮样瘤是一种肿瘤长在眼睛上的世界性罕见病。作为外科医生,乐飞平时接触过各种病患,但看到孩子的那一刻,他感到非常心疼。
“扎西多吉的右眼没有正常的瞳孔结构,而是一个肿物,突出到眼眶外,导致他的眼睛完全没有视力,连光感都没有,也闭不起来。”这种罕见病目前在全世界范围内只有两三例文献报道,且术后均未保住眼球。
和内向的扎西多吉相比,15岁的多吉曲扎开朗一些。多吉曲扎的左耳是先天性闭锁,没有外耳郭,没有耳道,只有一个肉丁。
在来上海的路上,坐飞机、坐车、进入各种场所都需要戴口罩。“对于我们正常人来说,戴口罩是一件很简单的事情。但多吉曲扎只有一边有耳朵,口罩的另一边带子只能绑在一个小肉丁上面。我看着都觉得疼,但孩子就像没事儿一样。”乐飞说。
两名患儿的情况被登记在由上海市“组团式”医疗援藏工作队建立的“五朵金花”平台上。去年10月,上海市纪委带队到日喀则市特殊教育学校看望师生时协调了两个孩子来沪治疗事宜,此后在上海援藏联络组、上海市第九人民医院和上海市慈善基金会爱心窗口的共同努力下,由上海建工集团的9234名青年团员为这两名学生筹集了35万元资助款。孩子终于有了来上海治病的机会。
4月17日晚,航班降落在上海虹桥机场时,参与项目的爱心人士、志愿者已经早早地等在机场出口接机,并为他们安排好住宿、做好核酸检测等入院前的准备工作。
眼球保住恢复光感
在日喀则,扎西多吉经历过很多次检查,所有的医生给出的治疗方案都是摘除眼球。
“扎西多吉的左眼是正常的,但由于右眼肿瘤的存在,很容易引起两个眼球同时感染,这是眼部疾病的特点。”乐飞说,在孩子来沪就医之前,他和上海的专家远程交流时,都认为很难保住右眼球。“摘掉右眼的话,至少能保住一只好眼睛。”
而更让乐飞担心的是,摘除眼球后带来的眼部畸形,会让孩子将来难以融入正常人的生活。“因为即便安装了义眼,也能从外观上看出来,毕竟没有一种材料能代替真正的眼睛。”
4月19日,孩子住进了市第九人民医院进行术前检查,市九院的眼科主任傅瑶仔细检查了扎西多吉的情况后说:“或许可以尝试一下,在不摘除眼球的情况下清除肿瘤。”
这是13年以来,扎西多吉和父亲第一次看到的希望。
第二天上午9时45分,傅瑶为扎西多吉进行了眼部手术。手术非常成功,肿物切除了,没有破坏眼部结构,不仅眼球保住了,还有希望恢复部分视力。
接受手术后,扎西多吉说最大的感受是“眼睛终于可以闭起来了”。4月23日他出院回到日喀则休养,按照治疗计划,他需要在两周后再接受一次补充手术。5月5日,当扎西多吉回到上海复诊时,医生发现孩子术后恢复得很好,右眼球已经开始恢复光感。“可以不用再做手术了。”扎西多吉的主治医师说。
那天下午,乐飞得知这个好消息后到病房去看扎西多吉。“你小子蛮争气的啊,又逃过了一次手术。”没想到一向沉默寡言的扎西多吉冲他“嘿嘿嘿”地笑了几声。乐飞立即拿起手机拍下了这个画面。“那是我第一次看到他发自内心的笑,那是一种清澈而纯粹的笑容。”
术后孩子都开朗了
在接受治疗的一个月里,多吉曲扎一直没有回家,术后需要观察12天,拆线后他还要住院两个星期。
“多吉曲扎的左耳是先天性闭锁,最直接的手术方法就是在他左耳植入一个助听器,让其恢复功能,但是这样孩子将来看起来还是没有耳朵。”为了同时帮助多吉曲扎恢复左耳听力和改善耳部外观,市九院的张治华主任设计了两期手术:“一期手术重塑一个人工耳郭;二期手术让耳郭竖起来,并植入助听器,为孩子‘重塑’一只耳朵。”
凭空“做”出一只耳朵来,难度可想而知。4月20日上午8时开始的手术,持续了将近12个小时才顺利完成。
重塑耳朵,要从孩子自己的肋骨末端取出软骨,这种疼痛是刻骨铭心的。然而当手术后第二天乐飞去看望孩子的时候,孩子只是轻描淡写地说:“胸口有点痛。”一直陪在他身边的翻译老师说:“多吉曲扎是个非常硬气的孩子,他喊疼,那就是真的很疼了……”
手术后,张治华并没有真正放下心来。“生活在高原的人有一个特点,红细胞很高,导致血液黏性大,我们很担心‘人工耳朵’会因为供血不足而坏死。”在术后恢复阶段,医生、护士们每天都细心地观察多吉曲扎的情况,看到孩子的病情逐渐稳定,才终于松了一口气。
出院那天,两个孩子的家人给医生们献上哈达表示感谢。在日喀则生活了两年,乐飞知道按照当地习俗,向非常尊敬的人献哈达,是要献到手里的。“当我看到孩子的父亲用最淳朴的民族礼节对医护人员表示感谢时,我觉得非常感动。”
5月7日,扎西多吉和多吉曲扎从浦东机场出发,返回日喀则。和来时一样,乐飞一直陪在他们身边,而不同的是两个孩子都比当初开朗多了。