东方网记者程琦6月25日报道：2014年，一场风靡全球的“冰桶挑战”让肌萎缩侧索硬化（ALS，即渐冻症）为人们所熟知。同时，“渐冻症”所属的罕见病群体由此出现在公众视野，进而被广泛关注。
为了进一步提高人们对于罕见病的知晓程度，子昂健康在联合多组织发起罕见病“破圈计划”外，近日又联合即联即用中国、北京病痛挑战公益基金举行三方签约仪式，联合发起全球第一个罕见病科技创新平台“为罕而创”项目。
该项目意旨在罕见病领域打造一个开放式的患者全周期服务平台，以“罕见病”＋“科技创新”的模式，从患者认知、确诊到治疗再到康复整个全阶段，联合行业内的不同合作伙伴，从各方面为患者创造全周期价值。从医疗器械、数字化医疗、特殊医学用途食品和药物研发赋能四个方向，努力解决或改善罕见病患者诊断、监测、康复、照料等需求。
罕见病是现代医学面临的最大挑战之一，目前全球有超过3亿的罕见病患者，中国罕见病患者预计超过1600万，每年新生儿患者超过20万。如何通过创新寻找医药公司与患者组织的平衡点、如何在大数据时代下通过生态平台服务临床患者是本次论坛的核心问题。琅钰集团副总裁、子昂健康负责人戴瑛表示：“罕见病生态平台打造的创新路径可以分成三大阶段，第一阶段是挖掘需求，在对概念验证后契合到一个技术；第二阶段是解决方案设计，需要知道这个方案是否有可能成型，最终是否能满足患者的需求、在大规模扩大的过程中是否会失败；第三阶段是商业化方案，商业的参与一定不是最后端才开始，而是要从最前端就进入创新的整个打造环节。”
此前，子昂健康联合多组织发起罕见病“破圈计划”，并推出知乎罕见病专区、罕见病智库等一系列平台，面向大众普及罕见病知识，提升罕见病知晓率。
