患病男孩刘驰。 供图/家属
刘驰老家。 长城网 胥文燕 摄
长城网4月5日讯（记者 贺宏伟 李全 胥文燕）3月27日清晨，当别人还在睡梦中时，河北沙河17岁女孩刘奇就起了床，擦着黑儿给小弟弟做早饭。自从大弟弟刘驰生病住进医院，这个懂事的女孩就自己做主休了学，代替父母用柔弱肩膀继续支撑着这个举步维艰的家。
而此时，远在150公里外的石家庄，这三个孩子的母亲胡润霞也从打在河北省儿童医院重症监护室外楼道的地铺上爬了起来。当天夜里，她做了一个梦，梦到儿子刘驰驰骋在学校的篮球场，女儿和小儿子在旁边加油呐喊，她给孩子们拍着照片……美梦醒了，噩梦继续。
重症监护室内，12岁的刘驰已经住了两个多月；重症监护室外，胡润霞和丈夫刘军光寸步不离地守了两个多月。虽只有咫尺，可夫妇俩的心里却觉得那么遥远。度秒如年的等待中，陪伴在他们身边的，是儿子刘驰的一张证件照，也是发病前唯一的一张照片。
“大年三十儿早晨七点多，孩子突然胳膊不舒服，紧接着瘫软在地，送到医院就再也没能起来。”对于刘军光夫妇来说，不愿回忆，却又总是想起，“孩子的嘴唇已经发黑，医生使劲将牙齿掰开进行了抢救，终于孩子有了微弱的意识，却无法自主呼吸，不能动不能说话。”
刘军光告诉记者，儿子刘驰今年上初一，热爱学习，喜欢和小伙伴们一起打篮球。他至今都不愿意相信，在阖家团圆的日子里，孩子还没来得及收压岁钱，却接连两次收到医生开出的病危通知书。经确诊，刘驰患的是吉兰巴雷综合征，由于并发症多，随时可能危及生命。
据了解，吉兰巴雷综合征是一种以周围神经和神经根的脱髓鞘病变及小血管炎性细胞浸润为病理特点的自身免疫性周围神经病，临床表现为急性对称性弛缓性肢体瘫痪，大多患者较年轻，发病后症状严重。特别是病因尚未充分阐明，多数学者强调该病是一种急性免疫性疾病。
面对镜头，夫妇俩觉得天都塌了下来，倾家荡产治好孩子的病，成了他们唯一能做的。可是两个多月下来，沉重医疗费已经花去了将近30万元。
重症医学科主任霍习敏介绍说：“这个孩子住院两个多月，到现在肢体还不能完全恢复活动，自主呼吸也不是特别好，还用着呼吸机，并且这个病用丙种球蛋白，这种药是比较贵的，他用了两轮了。孩子大，体重又多，所以他用药也就多，这样的话，花费也比较多。”
“我家本来就是农村的，这些钱全是从亲戚朋友那借的，女儿为了省钱给弟弟看病，也正准备辍学出去打工。”说到这里，胡润霞再次泪如泉涌。以往都是丈夫在外地打工贴补家用，突如其来的变故把这个本不富裕的家庭彻底打乱了。
3月27日，河北省户外公益联盟负责人张辉来到沙河市綦村镇赵册村刘驰的家中。映入眼帘的是30多年前的老房子，为了孩子结婚，多年前刘家将老房子贴上了瓷砖，但经不住岁月侵袭，一到下雨天屋子就漏雨，对此刘驰的爷爷反复进行修补；破旧的凳子、柜子如同被风雪侵蚀的树木，就是这个家所有的家当。厨房里，昏暗的灯光下，刘驰的奶奶屈着身子，缓慢地挪动着里边的锅碗瓢盆。
“是我身体不好，三天两头进医院，拖累了这个家。”刘奶奶10年前从房顶上摔下来，腰骨受伤几次手术、卧床七八年，如今拖着变形的双腿勉强能够自理，此间却又因其他疾病几次住院治疗。面对着这个家徒四壁而又雪上加霜的家，她一边抹眼泪，一边自责。刘爷爷是一名退伍军人，在部队锻炼8年的他，从来没有被生活上的困难打垮，而如今面对孙子的病情，这个要强的老爷子第一次眼角湿润。
而在沙河市一处租住屋内，空荡的屋子里没有一件像样家具，纸箱和大塑料袋成为收纳衣服、餐具和各种生活品的标配。“爸爸妈妈在医院照顾弟弟，家里就是我给小弟弟做饭。”刘驰生病后，姐姐刘奇就再也没去上学，从未做过饭的她负责起了弟弟的一日三餐。
河北省户外公益联盟负责人张辉来到刘驰家中。 长城网 胥文燕 摄
刘驰一家租住的屋子。 长城网 胥文燕 摄在和刘奇接触的3个多小时里，看得出这个女孩一直强撑着不让自己哭泣，又几次躲在角落里悄悄抹眼泪。就连11岁少不更事的弟弟刘爽都偷偷告诉记者，“我想快点长大给家里挣钱”，一边哭泣，一边念叨着。很久没见爸妈和哥哥的他，最大的愿望就是全家一起吃顿饭。
家中，课本七零八落散在屋子的角落里，破旧的衣服横七竖八地挂在柜子上，似乎在等候着他的主人刘驰回来。其实，此刻的刘驰也在病床上想着自己的姐姐和弟弟。“我给他买的巧克力，他还知道给姐姐和弟弟留一点。”回想探视刘驰时，他的懂事让胡润霞再次泣不成声。
胡润霞说她特别想去看孩子，但是又不敢看孩子，“上次去看孩子，他躺在床上看到我就要起身，结果起不来。”不善言辞，但在镜头前她还是说出了对儿子的鼓励，“刘驰，你一定要坚强，爸爸妈妈不会放弃你的。”经过气管切开、血浆置换等一系列治疗后，刘驰的生命指征比较稳定，现在意识清醒，能吃饭，医生根据口型判断他的想法。前几天，他通过手机视频坚强地笑着对妈妈“说”：妈妈，我挺好的。希望爸爸妈妈放心。
刘驰身患重病的消息经媒体关注后，爱心组织来了、爱心人士来了，带来了爱和温暖；消息传回家乡后，乡亲们、老师们、同学们也纷纷捐钱捐物，竭尽所能。前前后后，社会各界共向刘驰捐款近10万元，一笔笔数字在河北这片温暖的大地传递着一份份爱心。
“所有的善款我都记得清清楚楚，因为这是孩子的救命钱，每一笔我都要对社会有交待。”刘军光说，他会把这些告诉孩子，让孩子懂得感恩回报社会。虽然这些善款解了一部分燃眉之急，但现在每天两千多块钱的医疗费，依然是压在这个清苦家庭头上的一座大山。
“了解到患者的情况后，我们来到河北省儿童医院，实地了解了一下情况，也和大夫做了一些交流。患者的病情非常严重，前期花钱也不少，后期还需要大量的资金来看病。”河北省户外公益联盟的志愿者们呼吁更多的人伸出援助之手，来帮帮这个孩子，帮帮这个家庭。
在医院，记者发现无论何时、何事，胡润霞的视线始终不愿离开重症监护室，浸满泪水的双眼装满了慈母的爱；在家里，只要一闲下来，刘奇就会默默地走到窗前，望向远方，那清澈的双眸尽是对弟弟和父母的思念；在故乡，爷爷、奶奶正坐在门口，等着孙子回来……
