2011年,联合国正式将3月21日命名为“世界唐氏综合征日”。患者因其可爱憨厚的模样被亲切地称为“唐宝宝”。“唐宝宝”因为比普通人多了一条染色体,导致他们有着“国际脸”、肌张力低、语言和运动发育迟缓、认知障碍等特征。在无锡锡沪西路上,有一家特殊的餐厅,4位老板是“唐宝”的妈妈,服务员都是“唐宝”。4位唐氏综合征孩子的妈妈就是想让“唐宝”们实现“劳动捍卫尊严”的梦想,让他们能够接触社会,对未来充满希望。这家餐厅开业一年了,目前是持续亏损状态,但妈妈们表示,要坚持,要带给“唐宝”们更多的坚强与乐观,梦想与感恩。记者 丁波
“唐宝”曾登上浙江卫视舞台
昨天下午,扬子晚报记者来到了这家“蜜糖天使餐厅”,由于不是用餐高峰时间,店里只有两名顾客在吃饭。这是一家上下两层的餐厅,大概有20张小餐桌。餐厅的布置基本上都是以“唐宝”为主题的。除了一些他们活动的照片外,还有一些顾客留下的贴在墙上的激励他们的一些祝福。厨师孙师傅告诉记者,当时也是朋友介绍来到这个餐厅上班,知道是个公益餐厅,所以当初对工资也没有太多要求。这些“唐宝”都非常好,都很单纯,你对他好,他也对你好。去年3月28日开张的,刚开始做石锅拌饭,现在改做盖浇饭。生意不是太好,一直亏损,大家都比较着急。
餐厅的主要发起人纪红梅女士是一位“唐宝”的妈妈,她儿子纪荣昌今年已经25岁了,热爱唱歌,也是一位网红了,曾登上过浙江卫视“梦想秀”舞台。纪女士说,我们就是为了给孩子创造一个舞台,通过自立自强,让孩子有一定的生存能力。3月21日会在无锡组织一个全国性的“唐宝”聚会,将有300人到场。记者找到她时,她还在做活动的接待方案,在采访过程中,电话不断。
纪女士说,孩子18个月时,医生就告诉她“孩子是‘唐宝’”的消息,亲戚朋友都劝她放弃,但是作为一个母亲,她选择了和孩子在一起,孩子7岁时就把他送到了特殊学校,周一送过去,周五接回来。
儿子到了15岁时,许了一个愿,震撼了妈妈,他说他的梦想是“唱响中国”,要去电视台的舞台唱歌。当时妈妈就笑了,人家很多正常的孩子都没有这个机会,你怎么可能呢。但是儿子似乎是当真的,而且小时候,一听到音乐,儿子就可以安静下来,她认为应该支持孩子的梦想。于是就开始找老师教他,后来一次偶然的机会,他参加了无锡电视台的海选,虽然唱得不好,但毕竟离梦想又近了一步。到了2015年,儿子参加了“中国梦想秀”,以277票成功追梦(240票通过)。
记者了解到,纪红梅和其他3个“唐宝”家长一起,各出资10万元,打造了这家公益餐厅。她说不求赚钱,保本就行,就是为了给所有“唐宝”孩子们一个锻炼的平台。在这里工作的几位“唐宝”年龄在20岁左右,他们都各有才艺,会打架子鼓,会弹琴。看到客人进门,会跟客人打招呼,准备餐具。虽然有时他们会上错菜,或者打翻盘子,但来这里的客人基本上都选择了包容,选择了鼓励。现在,“唐宝”们都有勇气自己骑车去送外卖了,真的改变了很多。以前胆怯自卑,现在主动和顾客打招呼,开朗了很多。
前段时间,女企业家协会来店里看望他们,和“唐宝”们进行了很好的交流。会后,纪荣昌给他们写了感谢词,感谢他们光临自己的餐厅。虽然语句不是很通顺,错别字也很多,但却是真情实感。“唐宝”们都很单纯,用纪红梅的话说,就是永远不会说谎。在不经营的时段,“唐宝”们就在店里学习和练习架子鼓等乐器,接受艺术的熏陶。
拒绝店里放募捐箱建议
刚开始,切菜、配餐、收银都要学习,而且要锻炼他们自己坐公交车上下班,目前经过反复练习,已可以应付了。虽然这家餐厅每月都处于亏损状态,但几位妈妈对未来充满信心。她们看到了“唐宝”们的成长。“唐宝”们大多体质孱弱,除了智力上的问题,心脏病、肌无力都在影响着他们的健康,有客人建议纪红梅放一个募捐箱在店里。但纪红梅说,父母不能帮孩子一辈子,要让他们用“劳动捍卫尊严”,一定要有梦想。
纪红梅说,曾经也想过让“唐宝”洗车,但考虑到“唐宝”的体力问题就没有那么要求。我们所有的付出都是让“唐宝”们接触外界、和人交流。这是一种社会融入,也让外界能够在唐氏综合征日以外,长期、持续地关注这一群体。现在,很多来餐厅吃过饭的客人,都会分享到朋友圈,让更多的朋友来消费,对此我们非常感激。纪女士希望社会大众能够给“唐宝”们更多的关爱和宽容,也欢迎大家来“唐宝”们的餐厅就餐,给他们提供一些机会。