▲罕见病公益关注：脊髓性肌萎缩症患儿朵朵
为充分发挥民主党派优势，广泛宣传罕见病相关知识，切实帮助罕见病患者和家庭解决实际困难，在社会服务中展现农工力量，8月15日上午，“荷花聚能”罕见病公益宣传活动暨“聚力同行 脊活幸福”——2020年SMA公益宣传活动在济南正式启动。本次活动由农工党济南市委会主办，农工党济南国际医学科学中心支部承办，山东大学附属生殖医院、山东省医学会罕见病分会、济南市妇幼保健院、济南国际医学中心孵化器有限公司、山东广播电视台齐鲁频道联合协办。
启动仪式上，农工党济南国际医学科学中心支部主委杨文法介绍了“荷花聚能”公益宣传活动规划。
济南市妇幼保健院院长聂文英介绍了济南市罕见病预防和诊治的现状。
中国科学院院士、农工党山东省委会副主委、山东大学附属生殖医院首席专家陈子江介绍了SMA等罕见病的情况。
农工党山东省委会主委、济南市委会主委，济南市政协副主席段青英出席活动并讲话。她指出，社会服务是民主党派在国家政治和社会生活中发挥作用的重要形式和途径，也是树立民主党派形象的重大工程。作为医药卫生为主界别的参政党，农工党市委会多年来坚持发挥界别优势，在提升社会服务中持续发力、塑造形象。此次“荷花聚能”公益宣传活动，是深入贯彻落实习近平总书记重要讲话、重要指示精神的具体举措，是推动做好“六稳”工作、落实“六保”任务的有效实践，也是献礼农工党成立90周年的崭新品牌。
启动仪式现场，SMA患者和亲属代表通过介绍康复器具和讲故事的方式，倾诉了罕见病群体的心声，公益活动为三名SMA患者赠送了玩具书本等礼物和爱心资助金，患者也代表我省全体SMA群体回赠小礼物和锦旗以表示感谢。
罕见病特点是患病率低、种类繁多、难诊难治，95%的罕见病目前没有特效治疗药物。我国人口众多，因此罕见病的患者并不少见，约有1680万，每年新出生罕见病患者超过20万。由于缺少特效药物，罕见病群体需要特别关注。
“荷花聚能”罕见病公益宣传活动，是以国家卫健委颁布的《第一批罕见病目录》为根据，以农工党济南国际医学中心支部的党员为主体，每年关注目录中121个罕见病中的1个或2个，宣传罕见病知识，普及罕见病预防，呼吁社会更多地关注罕见病群体。
2020年，“荷花聚能”罕见病公益宣传活动关注的是罕见病脊髓性肌萎缩症（英文缩写SMA），暨“聚力同行 脊活幸福”罕见病SMA 公益宣传活动。SMA是一种常染色体隐性遗传病，男女患病几率均等，表现为进行性、对称性、以肢体近端为主的肌无力和肌萎缩。我国大陆地区尚无大规模的人群流行病学研究数据，估计人群携带率为1/83～1/42。
根据公益组织北京美儿SMA关爱中心的数据，截止到今年7月，我省共有SMA患者139人。活动计划在济南各县区开展罕见病SMA的宣传和科普，唤起社会各界对SMA的重视，引导大众关注SMA群体，重视孕前和产前咨询与筛查，避免SMA等罕见病患儿的出生。
山东大学附属生殖医院向本次活动赠送了200个免费筛查SMA致病基因的名额，对有SMA家族病史或不孕症夫妇的进行免费筛查，预防SMA罕见病。
农工党山东省委会、济南市委会有关同志，农工党济南国际医学科学中心支部党员，山东大学附属生殖医院、山东省医学会罕见病分会、济南市妇幼保健院、济南国际医学中心孵化器有限公司、山东广播电视台齐鲁频道有关同志，以及部分患者代表等参加活动。
[责任编辑：杨凡、王怀森]
