有这样一群孩子
他们有视力却不愿和你对视
有语言却很难和你交流
有听力却总是充耳不闻
有行为却总与你的愿望相违……
他们像天上的星星一样
一人一个世界
独自闪烁
孤独地活在自己的世界里
他们是孤独症(自闭症)儿童
是“星星的孩子”
——————————————谁能读懂星星的孩子——————————————
自闭症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。虽然人类还无法获知患病的具体病因,但是,它却给病儿及病儿家庭带来了巨大的痛苦。
根据美国疾病预防控制中心(CDC)2014年资料统计,美国每68名儿童中有1名自闭症,其中男孩患病率是女孩的4-5倍。而我国自闭症人数也逐年增加。据2017年不完全统计,我国自闭症患者超过1000万,其中0到14岁儿童患者超过200万。更令人无奈的是,自闭症儿童的数量正在快速增长。
为了提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注,联合国把每年的4月2日定为“世界自闭症日”。
今年是第11个世界自闭症日。
联合国发布的自闭症日主题是:“实现自主和自决权”
因为生而为人,他们和你我一样
是多么渴望与人平等的机会和权利
虽然孤独症的病因还不完全清楚。但目前的研究表明,某些危险因素可能同孤独症的发病相关。引起孤独症的危险因素可以归纳为:
①遗传,双生子研究显示,孤独症在单卵双生子中的共患病率高达61%~90%,而异卵双生子则未见明显的共患病情况。在兄弟姊妹之间的再患病率,估计在4.5%左右。这些现象提示孤独症存在遗传倾向性。
②孕妇患病毒感染后,其子代患孤独症的机率增大,目前已知的相关病原体有:风疹病毒、巨细胞病毒、水痘——带状疱疹病毒、单纯疱疹病毒、梅毒螺旋体和弓形虫等。
③受孕早期孕妇若有反应停和丙戊酸盐类抗癫痫类药物的用药史以及酗酒等,可导致子代患孤独症的机率增加。
(1)语言障碍,多数孤独症儿童有语言发育延迟或障碍,通常在两岁和三岁时仍然不会说话,或者在正常语言发育后出现语言倒退;
(2)社会交往障碍,年幼时即表现出与别人无目光对视,表情贫乏,缺乏期待父母和他人拥抱、爱抚的表情或姿态,也无享受到爱抚时的愉快表情,甚至对父母和别人的拥抱、爱抚予以拒绝;
(3)兴趣范围狭窄和刻板的行为模式,患者对于正常儿童所热衷的游戏、玩具都不感兴趣,而喜欢玩一些非玩具性的物品,患者固执地要求保持日常活动程序不变,如上床睡觉的时间保持不变等。若这些活动被制止或行为模式被改变,患者会表示出明显的不愉快和焦虑情绪,甚至出现反抗行为;
(4)智能障碍,智力水平表现很不一致,少数患者在正常范围,大多数患者表现为不同程度的智力障碍。
简单的说,如果一个孩子出现了下列14项行为中的7项以上,家长就需要立即带孩子到专业机构检查。这14项分别是:
(1)不易与别人混在一起玩;
(2)听而不闻,好象聋子;
(3)教他学什么,他强烈反抗如拒绝模仿、说话或做动作;
(4)不顾危险;
(5)不能接受日常习惯的变化;
(6)以手势表达需要;
(7)莫名其妙的笑;
(8)不喜欢被人拥抱;
(9)不停地动,坐不住,活动量过大;
(10)不望对方的脸,避免视线的接触;
(11)过度偏爱某些物品;
(12)喜欢旋转的东西;
(13)反复又反复做些怪异的动作或玩耍;
(14)对周围漠不关心。
但是目前,公众对自闭症的认识,仍然存在很多误区,这些误区,也拉开了我们与自闭症儿童之间的距离。因此只有真正了解了自闭症,才能对这群来自星星的孩子给予更多的理解、微笑与关怀。今天,让我们一起听听权威专家的声音,一起走出那些对自闭症的认识误区。
误区一:孩子患上自闭症,
肯定是父母的关心不够!
1、父母对孩子的关心不够,会造成孩子自闭症发生吗?
很早以前有学者提出自闭症是由于父母亲在情感方面的冷漠和教养过分形式化所造成,现在已经证实自闭症与父母教养方式无关。
一部分自闭症父母表现的冷漠和教养形式化其实表明父母可能存在轻度的类似障碍。自闭症的病因目前还不明确,多数学者认为生物学因素主要是遗传因素在自闭症的发病中起重要作用。自闭症的病因概括说来,就是基因和环境高危因素错综复杂相互作用的结果。
2、自闭症会遗传吗?妈妈在怀孕的时候,可以筛查得出吗?
遗传,单卵双生子的患病率为82%,双卵双生子的患病率为10%,同胞患病率为3-5%,远高于一般群体,存在家族聚集现象。家族中即使没有同样的病人,也可能存在类似的认知功能缺陷,例如语言发育迟滞,精神发育迟滞,学习障碍,精神障碍或者显著内向等等。目前孕期没有可以筛查出的方法。
误区二:孩子得了自闭症,
一辈子都治不好了吗?
疑似或确诊病例需要早期干预,越早越好。
自闭症的预后取决于病儿的严重程度、儿童的智力水平、教育和治疗干预的时机和干预程度。儿童的智力水平越高、干预的年龄越小、训练程度越强,效果越好。
目前在国内外已有不少通过教育和训练使儿童基本恢复正常的报告或者病例,国外自闭症的摘帽率在20%左右。不予治疗多数自闭症预后较差。
误区三:孩子得了自闭症,
把他放到早教班或幼儿园小朋友多的地方,慢慢就好了?
自闭症的治疗以教育训练为主,精神药物治疗为辅。
根据孩子的个体情况,将应用行为分析(ABA)、TEACH结构化教学、地板时光、RDI、丹佛、SCERTS等相应课程训练结合起来形成综合干预治疗。教育干预要强调早期、系统性、个体化、长期高强度(保证每日有干预,每周干预时间在20小时以上,干预时间以年计算)、家庭参与。
目前自闭症主要干预方法包括应用行为分析(ABA)、TEACH结构化教学、地板时光、RDI、丹佛早期干预模式、SCERTS模式,家长可以根据孩子自身情况,选择适合孩子的康复模式,综合模式是大趋势。其他辅助方法包括感觉统合训练、音乐疗法、听觉统合治疗等等。
误区四:我家孩子说不听叫不理,还整天动个不停,
是不是多动症,不是自闭症啊?
自闭症和多动症并非水火不容,大约30~50%的自闭症儿童同时合并多动症,治疗时应该在专业医生的指导下,根据孩子的具体情况,制定个体化的治疗训练方案。
误区五:孩子不会说话就是自闭症?
也有可能是语言发育障碍!
自闭症患儿通常会出现社会交往障碍、兴趣狭隘和行为刻板重复等问题;单纯的语言问题并不能作为自闭症的诊断依据。
自闭症患儿的语言发育情况个体差异较大,大多数患儿语言发育呈落后状态,有些会在正常语言发育后出现语言倒退或者停滞。除此之外,也有少数患儿拥有语言能力,甚至出现语言过多的现象,但往往是以自我为中心的单向交流,重复刻板、内容单调,而且多为指令性语句,很少使用疑问句或者征询意见的语句。所以会说话不等于会交流;如果孩子仅仅表现为不会说话,但是能理解、会模仿、会互动,基本可以排除自闭症。
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和自闭症孩子相处的小建议
我们不应该随意揣测自闭症孩子的
“行为和言语”
他们只是拥有自己特有的逻辑
且都不尽相同
就像我们每个人一样
当我们在生活里遇见,能否想的多一点,做的多一点,用理解的心态与他们交往,同时也可以参考下面几条小建议:
1 说话可以“简单点”
带有很多假设、形容、隐喻和社交辞令的语言会提高理解的难度,不适合他们,用简短的对话代替长对话。
2 交流,从关注他们的感官开始
他们抵抗干扰能力很弱,保持一个声源并与他们平视,确保他们的注意力放在你的身上,可以帮助他们保持专注。
3 尊重人性,不要价值观“绑架”
他们在自己的世界里成长,有固定的偏好和兴趣。多一些尊重,不要用世俗的成功标准去限制他们,将知识和技能应用于社会即可。
4 提供更平等的机会
在宽容友善的环境下,自闭症人士有能力就业和融入社会。
4.2自闭症日,点亮星空,
让星星的孩子不再孤单......
4.2自闭症日,让我们动一动手指,
点亮星空,
让星星的光芒照亮孩子的梦,
心怀感恩,为孩子们送去一份祝福
......
世界自闭症日了解如何帮助他们,顺便送你十部电影:
帮助自闭症儿童是社会的共识,更是每一个人的责任,今天是世界自闭症日,带你认识几个问题,顺便送你十部电影
“知我者谓我心忧,不知者谓我何求”,
走入他们的内心世界,如此之难,就像一条不归的单行路!
但他们中的大部分人,并没有表现出自己的“天赋才能”,由于未能及早接受治疗,他们中的很多人甚至没有生活能力。
自闭症者的父母是一群更孤独的人,他们为今天的生计操劳,
更为不可预知的明天忧心忡忡,
自闭症者与亲人之间交流相隔、情感羁绊,在岁月里无时无刻不在煎熬着······
虽然您可能与自闭症者无关,或者只是擦身的陌路人,不曾相望,不曾回首。
但如果有一天,面对自闭症患者,您可以这样做:
任何场合,对自闭症者的突发意外,试着多了解,减少误会。
避免因误解而责怪自闭症者或其家人。
不要歧视、嫌弃他们
如果有能力,提供机会帮助他们。
如果有机会,把这些传递给周围的人
为自闭症者和自闭症家庭营造一个温馨、融合的社会环境!
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