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请不要让患者背负道德枷锁,消除偏见,真诚健康地看待疾病

时间:2020-11-02

请不要让患者背负道德枷锁,消除偏见,真诚健康地看待疾病

浙江在线11月2日讯美国作家、艺术评论家苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》一书中写道,“每个降临世间的人都拥有双重身份,其一属于健康王国,另一属于疾病王国。尽管我们都只乐于使用健康王国的护照,但或迟或早,至少会有那么一段时间,我们每个人都被迫承认我们也是另一王国的公民。”

如果说月经只是女性特有的生理现象,那疾病几乎是人类都无法逃避的人生体验。与“月经羞耻”相似,疾病也会给患者带来羞耻感。

许多患者不仅身体受到疾病折磨,还会产生抑郁、焦虑、自卑等负面情绪,最后甚至演变为负罪感和自我否定,这就是临床上常见的“病耻感”。

著名社会学家欧文·戈夫曼(Erving Goffman)首先提出了“病耻感”(Stigma)的概念。“Stigma”一词源于希腊语,本意是烙印,后延伸为人身上某些玷污名誉的特征。

戈夫曼将其定义为:当一个人出现在普通的环境中,他的行为、言行等与普通人群存在较大差异,那么他将会受到普通人的歧视,这种感觉叫病耻感。此后,这个概念被广泛应用在各个医学领域。

浙江大学医学院附属第二医院精神科郜彬医生说,精神类疾病、传染性疾病和隐私相关的疾病是“病耻感”的重灾区,这些疾病的患者最易出现羞辱、自卑的情感诉求。

【精神类疾病】

高中生患者家长哭诉

这是上天给我的惩罚

郜彬说,既往研究显示,精神疾病中精神分裂症患者病耻感最严重,其次为双相情感障碍和抑郁症。除了患者本人,家属也会连带产生消极的情绪体验和自我认知,即连带的病耻感。

郜彬曾在临床上接诊过一位从神经内科转诊过来的高中生患者。他在神经内科反复做了多项检查,一一排除了神经系统的疾病,医生建议转到精神科就诊,但家长坚决反对。直到这位患者的妄想、幻觉越来越严重,才最终在精神科确诊为精神分裂症,此时病情已恶化,只能住院治疗。

这是病耻感最直接的负面影响——抗拒诊断,妨碍患者尽早寻求治疗,以至于加重病情。

郜彬说,这位母亲不止一次跟他哭诉,“我做错了什么,儿子才会变成这样。”“这是上天在惩罚我”……这种无助的自我责备,就是病耻感的典型表现。

精神分裂症患者在发病期自知力不完整,一般不会出现病耻感。但随着疾病得到控制,患者开始感知到来自外界异样的眼光,自我厌恶和自我嫌弃的情绪就渐渐在心里滋生。

治疗的后期,母子俩都出现一定程度的抑郁、焦虑,郜彬需要同时对他们进行心理干预,抑制他们内心源源不断涌出的负面情绪。

【传染性疾病】

男友妈妈反对婚事

她绝望到自寻短见

面对传染性疾病,医生不仅要清除患者身体里的病毒,还要和其心里的“病毒”做斗争。可悲的是,后者往往更为顽固。

临床上,郜彬遇过最多的传染病患者是乙肝患者。琳琳(化名)是一名乙肝病毒携带者,她从小生活在一个充满爱的环境里,父母对她关爱有加,朋友也不排斥她,所以之前并没有心理负担。

三年前,她交了一个男友,交往之初就开诚布公地告知了自己的病情,男友考虑一番后表示接受。但等到谈婚论嫁时,男友妈妈坚决反对,还出口伤人,说了不少难听的话。

那些恶言恶语反复盘旋在她脑海里,她一开始心如刀割,但后来竟越想越有道理:自己有这样的病,怎么有资格追求幸福?怎么能毁掉爱人的人生?……强烈的负罪感之下,她偷偷买了安眠药准备自杀,好在男友及时发现才没有酿成悲剧。

门诊时,郜彬耐心地跟她解释,乙肝不能通过消化道和呼吸道传播,所以日常生活不会有影响;它主要是母婴传播、血液传播和性传播,因此夫妻双方要做好保护措施,现在乙肝的母婴阻断技术已经很成熟,完全有机会生一个健康宝宝。

郜彬分析说,琳琳产生病耻感的心路历程非常典型,一方面她和男友家庭对疾病都缺乏足够的认识,这是社会对很多疾病产生偏见的根源;另一方面,社会支持是打击病耻感最强有力的“武器”,一旦失去社会支持,患者就极易陷入负面情绪之中。

我国的《慢性乙型肝炎防治指南》提出,“改善患者生活质量”不仅是单纯控制病毒复制、延缓疾病进展及减轻患者躯体痛苦,更要从生活和心理层面帮助患者提高信心,增加生活和工作的幸福感及满足感。这也是所有传染病患者和医学从业者都渴望达到的目标。

【隐私相关疾病】

听说老伴得了阴道炎

质问是不是外面有人

最近,小宁遇到一件哭笑不得的事情:婆婆查出阴道炎,公公生气地质问她,是不是在外面有男人了?婆婆被问得又气又恼,跟老伴冷战了一个多星期。

其实,阴道炎主要和接触不干净的环境、自身免疫力下降和阴道菌群失衡有关。哪怕是没有性生活的女宝宝都有可能得阴道炎,更别说成年女性。

但现实生活中,类似这样的偏见比比皆是,妇科疾病=作风不检点,艾滋病=男同性恋,性病=滥交……与性隐私相关的疾病总能激发人们的窥私欲和想象力,进而让患者背负上道德枷锁。

郜彬说,病耻感集刻板印象、偏见和歧视为一体,包含隔离、情感反应、地位丧失等过程。打破病耻感,第一步就要破除刻板印象和固有成见。

苏珊·桑塔格曾身患癌症,在持续数年的治疗中,她不仅得忍受疾病本身带来的痛苦,而且更得承受加诸疾病之上的那些象征意义的重压。在她看来,后一种痛苦远比前一种痛苦致命,因为它以道德批判的方式使患者蒙受羞辱。

在《疾病的隐喻》一书中,她呼吁公众尽可能消除或抵制隐喻性思考,这才是看待疾病最真诚、最健康的方式。因为只有当你收起有色眼镜,用科学、专业的眼光直面疾病,才能看清它的本来面目。

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