2019年天津两会
天津北方网讯：“目前本市已将治疗血友病、庞贝氏症、戈谢病等的药物纳入医保报销范围，走在全国前列，但仍存在政策上的不合理或报销比例低等问题，且尚未成立罕见病医学分会，因此缺乏对天津地区罕见病的发病情况及治疗状况等全方面了解，医生也缺乏对罕见病的认识和诊断能力。”出席市政协十四届二次会议的市政协委员、市一中心医院骨科主任姜文学向大会递交提案，建议提高本市的罕见病防治和医保水平。
姜文学建议，尽快成立天津市医学会罕见病分会，并开展天津市罕见病的调查研究，提高其诊治水平，与国家和其他省市进行对接，推动在该领域京津冀一体化发展。同时，建议尽快扩大罕见病报销范围及报销比例，把戈谢病、庞贝氏症、多发性硬化症等几种罕见病纳入门诊特殊病统一管理，既有助于减轻患者负担，也节省医保资金和卫生资源。此外，建议提高戈谢病和庞贝氏症患者的报销比例；把多发性硬化症患者急需用药“奥巴捷”纳入医保；把罕见病患者康复治疗的费用纳入医保，将康复治疗纳入门特支付范围，满足患者康复需求，尽量减少其残疾程度，使他们重新融入社会生活。（津云新闻编辑曲璐琳）
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