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清镇市韩丽娟家中第二个孩子患上罕见全结肠病

时间:2017-09-05

  保保可怜的眼神。

  无法排大便严重时腹部就会肿胀如球。

   “如果真的不能天遂人愿,如果真有那么一天老天爷将他残忍地带走……无论生和死,我想我的一切都和儿子共存,他是我生命的全部。”

  这段话,是一位单亲妈妈韩丽娟的肺腑之言。她的孩子刘保保于2016年5月4日出生,结果患有先天性巨结肠病,因无法排便,孩子随时都有生命危险。

  然而,就在她最困难的时候,孩子父亲选择了离开。现在,没有亲人和朋友,韩丽娟孤身一人带着孩子在省外求医,她坚信,只要自己不放弃,孩子一定能够好起来。

  孩子确诊 患上罕见全结肠病

  家住清镇市的韩丽娟,5年前和丈夫刘先生相识后,两人很快同居在一起。很快,他们的大儿子诞生了,这些年来,一家人其乐融融。

  2016年5月4日,第二个孩子刘保保降临。可这次,带来的是不幸——孩子不会排便。

  5月5日,她带着孩子到贵阳妇幼保健院检查,结果孩子被确诊患有巨结肠病。冰冷的诊断书,如同一枚重磅炸弹落在韩丽娟心头。

  “孩子太可怜了,从出生到现在还没真正吃过一口东西。哪怕是一口奶,都是往胃管里注入,看得我心疼。”韩丽娟泣不成声。

  粪便无法排出,孩子肚子胀得像个大皮球,粪便不停地从孩子口中往外冒。极度虚弱的小保保一度陷入昏迷,经妇幼保健院医生抢救,孩子总算暂时保住了性命,可仍无法排便。

  5月30日,经过一番深思熟虑,韩丽娟同意了给小保保做造瘘手术。开腹做造瘘手术,医院最终确诊小保保患的正是发病率只有十万分之一的先天性全结肠型巨结肠病(全结型,整根大肠就像一根实心钢管,在功能上形同虚设),得知这一消息,韩丽娟感觉天塌了下来。

  6月8日,待小保保身体稍有好转后,又进行了第二次造瘘手术。这样,一个刚出生不到2个月的孩子,在短短10天之内,便遭受了两场手术。

  困难时候 丈夫电话打不通了

  小保保终于挺过了一关,但病情总是反复,刚出院两天又要返院救治。她决定在医院附近租间房子,以备随时入院。来回往返医院,韩丽娟自己都记不清楚到底有多少回了。她只知道,无论如何,只要有一线希望,她都要把握住。

  在无数个担惊受怕的日子里,一年过去了,1岁的小保保,现在只有10斤重,刚出生时则为8斤重。目前孩子前额突出,眼眶深陷,像极“外星人”。这一年来,韩丽娟不知道偷偷地哭过多少回。但抹干眼泪后,她告诉自己,事情总会解决和过去的,再苦再累都要坚持。

  然而,接下来的一幕,一下子又把她推到了深渊和谷底,2017年的7月2日,孩子父亲的电话再也打不通了。

  孩子的父亲,这一年来为给孩子看病,东奔西走,前后花了近30多万,且欠下十几万的外债,她可以理解。但是她万万没想到的是,孩子父亲带着大儿子离开后,从此音讯全无。

  救儿心切 母亲永远不放弃

  丈夫走后,韩丽娟与一直遭受病痛折磨的小保保相依为命。为了小保保,她放弃了工作,放弃了一切,每天这样趴在床边守着孩子,一旦孩子有丝毫风吹草动,她便立刻醒来。

  她曾想,假如自己也不管,等待这孩子的结果将会是什么?想到这儿,韩丽娟狠狠地啐了自己一口,“就算再苦再累,我也不会丢下孩子,因为我是他的妈妈,他是我身上掉下来的肉。”

  为给孩子更好的救治条件,目前韩丽娟离开贵阳妇幼保健院,带着民政部门给的3万元救急款,带着孩子在重庆医科大学附属儿童医院治病,后面的治疗费,仍是个未知数。

  韩丽娟说,医生告诉她,下一步,她可以带孩子到医疗条件更好的医院进行整根大肠切除手术,然后接到小肠上,由小肠代替大肠的功能。至于后续,就看恢复情况了,恢复情况好的话,小肠可以发挥大肠60%-70%的功能;恢复不好的话,则孩子以后的生活只能伴随着拉肚子了(无法形成正常大便)。记者 田儒森 邱凌峰 实习生范行荣 摄影报道

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