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11岁脑瘫男孩希望做一名器官捐献者:想将大脑用到极致

时间:2017-05-28

11岁脑瘫男孩想将大脑用到极致

希望做一名器官捐献者,将来把大脑捐献用于医学研究,为其他脑瘫患者治疗提供参考

5月25日,长沙市妇幼保健院,康复医生带着王释玉做掷球练习。组图/记者辜鹏博

康复医生扶着王释玉走直线,这样可以锻炼他手脚的协调性。

王释玉爱写文章,平板电脑是他学习和娱乐的工具。

◀王释玉很阳光,看到一起做康复训练的小女孩,想和对方合影。小女孩也很开心,主动从轮椅上站了起来。

华声在线长沙讯 11岁,一个懵懂又充满活力的年龄,会有着什么样的愿望?作为一名脑瘫儿童,王释玉做了一个让很多人无法想象的决定,想要成为一名器官捐献者,将来把大脑捐出去,用于医学研究。近日,他将这个愿望写进了日记里。

5月26日,长沙市妇幼保健院儿童保健中心康复区,记者见到了王释玉,一个始终张嘴笑着的小男孩。在康复治疗师们的帮助下,他一步步向前走着,每走一步都会晃一阵,有时还会跌倒。王国红告诉记者,王释玉算是他们科室的“老油条”了。“他很阳光,跟我们做训练,陪小孩一起玩,每天都很开心。”

王释玉刚出生时,母亲唐女士子宫破裂大出血,王释玉出现了严重窒息缺氧。虽然两人都抢救了过来,但王释玉的脑细胞受到严重损伤,成了一名脑瘫儿。手指卷曲,走路肢体无力,很容易摔倒,说话吐字不清,无法独自吃饭、穿衣,写字也只能在平板电脑上用小拇指指关节一个个按出来……除了思考,其他几乎都需要母亲帮助。

记者了解到,在唐女士的全程陪护下,王释玉如今在读小学五年级,很喜欢写文章。在《我有一个愿望》一文中,王释玉写下了这样一段话:“有时我觉得自己是个废人,老是要麻烦别人,拖累别人,而自己又无能为力。”

去年冬天,王释玉像往常一样去长沙市妇幼保健医院做康复训练,偶然间看到了一张“器官捐献,生命接力”的公益海报。出于好奇,他开始了解关于器官捐献的事情,在得知可以用于救助他人和医学研究时,他萌生了一个想法――做一名器官捐献者。

“妈妈,你愿意捐献遗体吗?”唐女士说,当时孩子问她这个问题时,“我说我不愿意”,但孩子却说“我愿意”。他希望将来把自己的大脑捐出去,用于医学研究,“让人们了解一个脑细胞受到严重损伤的脑瘫患者,是如何把大脑利用到极致,为别的脑瘫患者治疗提供一个参考。”

唐女士说,听到孩子这个愿望的时候,她特别感动,“感觉这些年的劳累就好像从未有过,这11年的付出都是值得的。”

近日,王释玉将这个愿望写进了日记里,让周围的医护人员既惊讶又感动。

记者吴雯芳张树波实习生盛家豪孙蕾通讯员张蓓

母亲

“我几乎一天24小时都陪着他”

“爱笑的孩子,运气都不会差。”王国红说,走路不便,吐字不清……这些并没有影响王释玉与周围人的沟通。他很开朗,能把光和热传递给身边的人。“这一切归功于他有一个好妈妈。”

小小年纪的王释玉已去过北京、四川,甚至游了泰国。“不管我到哪里,都会带着他。”唐女士说。在王释玉7岁时,他像正常的孩子一样,走进学校开始学习知识。

“我想着让他多读些书,思想开放一些,以后考虑问题就不会走入死胡同,会开朗一些。”唐女士说,孩子7岁时,她带着小释玉到多所学校报名,最后有学校同意接收,前提是她能陪同孩子一起上学。“从一年级到现在的五年级,上课,康复训练,我几乎一天24小时都陪着他。”

王释玉的名字,寄托着一种期待。唐女士说,对孩子而言,大难不死必有后福,“王释玉”读音上和“王是玉”相同,“希望他将来是一块可待雕琢的美玉”。记者吴雯芳张树波

孩子

“和正常人相比我觉得没什么区别”

上小学后,王释玉发现自己无法像正常人一样沟通,和妈妈走在街上时常受到“关注”。“在外面看到有人盯着他,我就很反感。”唐女士说,每到这时,王释玉就会安慰她说,“没事嘞,我觉得我和正常人没什么区别。”

“因为见得太少了。”王国红说,国外很多康复老师到中国讲课时也提到,中国经济在国际前列,为什么在街上几乎看不到残疾人?就是因为国内很多人没有正确看待这件事情,把残疾人放在家里,根本不让他们出去。“即使身患残疾,也有平等生活的权利,尤其是孩子们,更应该带他们去感受世界的美好,而不是将他们困在‘四方墙’内。”

王释玉的平板电脑,是他学习和娱乐的工具。他爱听歌,也爱玩《王者荣耀》。5月26日,他用小拇指指关节操作,给记者播放了他最喜欢的一首歌――《Faded》,里面有这么一句歌词:“Wannaseeus,Alive。”王释玉的理解是,“希望理解我们,活着。”

王释玉写的《我是非凡人》中有一段话:“我觉得我和正常人没有什么特别之处,我甚至觉得我活得更精彩,因为我跟正常人一样可以去旅游,而且我去的地方还比别人多。”

现在,王释玉正在进行康复训练。正常人常做的踢球、攀爬等动作,对他来说依然十分困难,但他仍在坚持。“对于人的大脑,我们认知不多。人类90%的潜能都没开发,现在医学这么发达,你一定要坚持学习、康复,才有机会等到治愈的一天。”康复师讲的话,王释玉记着并坚信。记者吴雯芳张树波

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