2017年亚太地区运动神经元疾病研讨会暨第二届中国渐冻人病友大会在京举行

9月23日，由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心(ORACC，以下简称“东方丝雨”)主办的“2017亚太地区ALS国际大会暨第二届中国届渐冻人病友大会在北京举办。据了解，这是亚太ALS大会首次来到中国大陆，国际ALS/MND联盟主席Carol Birks;理事屈颖;澳大利亚、日本、俄罗斯、蒙古、马来西亚、美国等地的渐冻人协会负责人;ALS医疗专家以及社会各界人士近300人出席了本次会议。

中国残疾人联合会康复部主任胡向阳先生

几年前的“冰桶挑战”，让运动神经元疾病(MND)进入大众视野，病友被称为“渐冻人”，因运动神经元受损，身体会一点点“冻住”。MND是一组疾病的统称，其中最为人所知的是肌萎缩侧索硬化症(ALS)。

希望之火，众人助力可燎原。开幕式上，中国残疾人联合会康复部主任胡向阳先生、中国社会福利基金会理事长戚学森先生、国际ALS/MND联盟主席Carol Birks女士、北京市残疾人联合会执行理事会副理事长欧玲女士、渐冻人病友代表王甲先生，分别为大会开幕致辞。他们向到场的朋友们表示欢迎，肯定了主办方东方丝雨中心多年来为渐冻人群体所做的工作，呼吁能有更多伙伴关注和支持这一群体，共同支持渐冻人关怀事业。

中国社会福利基金会理事长戚学森先生

北京市残疾人联合会执行理事会副理事长欧玲女士

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环以“点燃希望之火，温暖渐冻之心”为主题，回顾了该机构四年来与病友携手成长的历程。她说，2016年在北京市民政局福彩金的大力支持下，圆满完成2016年北京地区渐冻人普查及个性化支持项目.对很多病人而言，一帆风顺的人生突然遭遇渐冻症，将要面对身体逐渐一点点“冻住”，直至使用呼吸机、最终只有眼球能转动的残酷事实，整个家庭也往往因护理难、护理费用高昂甚至盲目求医而陷入极度艰难的困境。东方丝雨成立的宗旨之一，就是引导病人，调整好心态，配合医生和家人以积极坚强的态度面对疾病，并借助辅具提高生活质量。她还我们的目标就是让病人相信，虽身患疾病，但依然可以追求美好的生活。

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环女士

随后，王金环理事长发布了《北京市散发性肌萎缩侧索硬化患者发病率估计(2006-2015)》，并宣布启动东方丝雨公益项目——渐冻人生活规划。

病友家属代表赵文静女士作了《陪伴是最深情的告白》的精彩分享，并观看了病友故事视频《看见生命的力量》，通过真切的例子感受到了渐冻人对生命的热爱和对生活执着追求。

国际联盟主席、澳大利亚渐冻人协会执行长Carol Birks先生、日本ALS协会Yumiko Kawaguch博士、马来西亚渐冻人协会主席Ng Ah Thiam先生、来自中国台湾渐冻人协会秘书长刘琬怡女士围绕关于服务方案、筹款策略、志愿者招募、培训和不同组织特色等专题，为大会呈现了精彩的演讲。

北医三院樊东升教授的《运动神经元病最新研究动态》，北京协和医院李晓光教授的《运动神经元病全程管理》，中山大学第一医院姚晓黎教授的《运动神经元病的治疗》，俄罗斯ALS慈善基金会理事、神经医学家Gleb Levitsky教授的《俄罗斯运动神经元病研究与俄罗斯ALS慈善基金会的影响》，新泽西州医学和牙科大学康复医学系 John R. Bach教授的《运动神经元病的呼吸支持》，前台北市立联合医院呼吸治疗师赖媛淑的《运动神经元疾病之呼吸照护、日常护理技巧》，日本物理治疗师 Keisuke Yorimoto《日本运动神经元病的呼吸保健》分别从各自研究领域，阐述了当今国际上ALS /MND研究、药物试验、呼吸支持、病友康复的最新进展。发言后，还举行了小型的专家集体访谈，就大家关心的热点问题提问，互动交流。

24日，大会将继续围绕“点燃希望之火，温暖渐冻之心”的主题，主要从渐冻人的康复保健角度，展开广泛研讨，中外共话ALS。东方丝雨介绍了中国渐冻人之家模式，并与蒙古、台湾、上海、陕西的渐冻人服务支持组织，交流抗冻护理经验，分享抗冻路上的收获与希望。(记者 陈林兴)