“加强罕见病用药保障”“深化公立医院改革”“深入推进健康中国行动”……在今年的政府工作报告中，一个个关键词划出了医疗卫生事业的工作重点，彰显出人民健康至上的理念。全国两会期间，政协委员们积极建言医疗卫生服务，着力解决人民群众普遍关心关注的民生问题。医院就诊数据共享再便利一点在一家医院做过检查，到其他医院看病时却要再做一遍同样的检查项目，这样的困扰许多人都遇到过。对此，全国政协委员、中国心胸血管麻醉学会秘书长敖虎山建议，打通“数据孤岛”，推动建立医疗行业“数据银行”，以数字化建设提升群众看病满意度。敖虎山说，受现有管理体制机制限制，患者生命体征、影像检验报告、互联网诊疗记录、药品使用等数据信息呈现碎片化特征，这些基础数据在医院系统中宛如一个个“数据孤岛”，难以互联互通、形成合力。敖虎山建议，建立统一的医疗行业数据信息共享平台。“建立国家统一的标准规范体系，将医疗及相关行为产生的数据信息标准化，覆盖医疗行业全链条全环节，实现真正意义上的医疗大数据，提高效率、降低成本。”敖虎山表示，要建立规范的管理和使用制度，对于能公开的数据适时公开；对于不能公开的数据，要制定包括使用范围、权限和使用者身份认证、数据使用收费标准、数据追溯等在内的严格的管理和使用制度，统筹兼顾便捷与安全。可以参照银行系统的做法，建立严密的医疗大数据安全管理和使用保障系统，防止数据泄露。“目前各个医院都有自己的信息管理系统，应做好与现有系统的衔接与整合，避免资源浪费，形成全国一张网。”医药研发新药研发向源头一点近年来，我国新药研发与国外差距进一步缩小，如何更上一层楼？全国政协委员、红杉中国创始及执行合伙人沈南鹏建议，我国药物研发需要从“跟随创新”向“源头创新”转型，实现与解决临床需求共同进步，提升中国制药产业的国际竞争力。沈南鹏说：“当前我国的新药研发主要通过‘跟’‘改’‘买’等路径，集中在已发现已验证、研发失败率低的跟随创新层面，虽不失为一种解决药物可及性的合理模式，但容易出现相同靶点药物扎堆，研发资金投入产出效率低等不足。”为此，沈南鹏建议在基础研究创新、知识产权保护、国家政策支持、技术沟通机制建设、全球资源整合等多方面进行提升优化。“设立适合药企与高校等科研机构共同申请的科研资金，出台更多税收激励等政策，拓展社会化非盈利机构对药物研发加大资助。加强对新药研发的知识产权保护，鼓励以知识产权绩效带动药物创新科研转化。”此外，沈南鹏还建议加大脑科学研究投入，完善脑数据库建设，促进研究临床转化，推动脑科学相关临床研究与产品落地应用。健康保险药品覆盖更全面一点重特大疾病、罕见病患者的医疗费用高昂，易导致发生因病致贫、因病返贫情况。全国政协委员、北京大学第一医院教授丁洁建议，将罕见病药品纳入普惠型商业健康保险，减少因病致贫或因病返贫。丁洁介绍，近年来，全国多地探索建立了普惠型健康商业保险，既突破了基本医疗保险“保基本”的限制，又弥补了普通商业健康险无法涵盖带病体、老年人等群体的缺陷。但是目前仍存在部分缺陷，不能满足罕见病患者的需求。对此，丁洁建议将罕见病高值药品纳入地方普惠型商业健康保险，并建立与之相适应的长效工作机制。“根据本地区的经济条件和罕见病相关数据，相关各方协商进入商保的病种、药品、理赔限额、支付方式等。”丁洁还表示，要力争赔付的一站式支付，避免患者垫付药品费用，减轻患者负担。（记者 王广燕）
转自：北京晚报
